Aby zapewnić jak najlepsze wrażenia, korzystamy z technologii, takich jak pliki cookie, do przechowywania i/lub uzyskiwania dostępu do informacji o urządzeniu. Zgoda na te technologie pozwoli nam przetwarzać dane, takie jak zachowanie podczas przeglądania lub unikalne identyfikatory na tej stronie. Brak wyrażenia zgody lub wycofanie zgody może niekorzystnie wpłynąć na niektóre cechy i funkcje.
Przechowywanie lub dostęp do danych technicznych jest ściśle konieczny do uzasadnionego celu umożliwienia korzystania z konkretnej usługi wyraźnie żądanej przez subskrybenta lub użytkownika, lub wyłącznie w celu przeprowadzenia transmisji komunikatu przez sieć łączności elektronicznej.
Przechowywanie lub dostęp techniczny jest niezbędny do uzasadnionego celu przechowywania preferencji, o które nie prosi subskrybent lub użytkownik.
Przechowywanie techniczne lub dostęp, który jest używany wyłącznie do celów statystycznych.
Przechowywanie techniczne lub dostęp, który jest używany wyłącznie do anonimowych celów statystycznych. Bez wezwania do sądu, dobrowolnego podporządkowania się dostawcy usług internetowych lub dodatkowych zapisów od strony trzeciej, informacje przechowywane lub pobierane wyłącznie w tym celu zwykle nie mogą być wykorzystywane do identyfikacji użytkownika.
Przechowywanie lub dostęp techniczny jest wymagany do tworzenia profili użytkowników w celu wysyłania reklam lub śledzenia użytkownika na stronie internetowej lub na kilku stronach internetowych w podobnych celach marketingowych.
2 komentarze do “Konferencja MAP IT 2021 – 15 maja”
Z pewnością rodzice chcą mieć nadzieję na wyleczenie dziecka, ale takie pieniądze są niemoralne za eksperymentalną terapię bez żadnych gwarancji. Kiedyś z ciekawości poczytałem o tym, gdyż cena mnie zaszokowała. Istnieje niewielka szansa na wyleczenie jeśli się to od razu zastosuje, ale im później to ta niewielka szansa maleje coraz bardziej i mowa tylko o szansie na zatrzymanie postępów choroby i to na jakiś czas. Nie wiem czy jakiekolwiek dziecko zostało w ten sposób trwale wyleczne. Chyba nie.
To jest patologia żeby płacić za naukowe eksperymenty pod pozorem leczenia.
To jest choroba genetyczna nie da się tego w całości wyleczyć. Są przypadki, gdzie dzieciom od razu po urodzeniu podano leki. Dzieciaki zaczęły się rozwijać jak zdrowe i w terminach robiły rozwojowe „kroki milowe” (siedzenie, raczkowanie). W przypadku Niny walczymy o to, żeby choroba nie postępowała. Żeby organizm zaczął produkować białko, którego Nina nie posiada. Nina ma wadliwy gen i dlatego obumierają neurony, jak obumierają neurony wtedy mięśnie nie pracują i powoli dzieciaki słabna i słabną, co przekłada się na ruch i oddychanie.
Taka jest kwota, pytanie jakie koszty. I czy tyle jest warte zahamowanie choroby dziecka. Myślę, że gdybyśmy mieli chore dziecko, to każdy z nas walczyłby do końca o tyle, ile może za każdą cenę.